La historia de Benjamín “Benji” Aguilar se ha entrelazado con United Cerebral Palsy of Central Arizona (UCP) durante más de tres años y la organización les brinda un nivel de apoyo y amor a semejanza de la familia.
En cada paso desde que se conectó con la organización sin fines de lucro local, Benji ha demostrado una y otra vez que su fortaleza, junto con los recursos de UCP, continúa dando como resultado hitos importantes.
Cuando Benji se unió al mundo en junio de 2016, era un recién nacido aparentemente sano, sin embargo, después de una semana en casa, su madre, Maricarmen Aguilar, se dio cuenta de que algo no iba del todo bien.
“Benji no dormía toda la noche. Lloraba todo el tiempo. Y todos, médicos, familiares y amigos, intentaron decirme que era normal. Sabía en mi corazón, como su madre, que estaban equivocados”, dijo.
Su primer chequeo pediátrico, apenas una semana después de su nacimiento, fue cuando el pediatra se dio cuenta de que la circunferencia de la cabeza de Benji no había crecido como se esperaba y después de días de citas con el especialista, un escáner cerebral posterior mostró una imagen más clara: tenía citomegalovirus congénito (CMV), la causa infecciosa más común de defectos congénitos en los Estados Unidos.
Aproximadamente 1 de cada 5 bebés con infección congénita por CMV tendrá defectos de nacimiento u otros problemas de salud a largo plazo. El CMV hizo que Benji desarrollara parálisis cerebral.
El pequeño también necesitaba tratamiento con microcefalia, una afección en la que la cabeza (circunferencia) es más pequeña de lo normal, así como esquizencefalia, un defecto congénito del desarrollo que se caracteriza por hendiduras o hendiduras anormales en los hemisferios cerebrales.
Luego del diagnóstico, la familia Aguilar se mudó de Dickinson, Dakota del Norte a Phoenix cuando Benji tenía 3 meses de edad, para estar más cerca de los especialistas y programas y después de la mudanza, la familia encontró UCP y los increíbles programas que ofrece, lo que ayudó enormemente al desarrollo de Benji. Gracias a la dedicación de Diana Thies y Brittney Dichraff en UCP, Benji ha mejorado a pasos agigantados en el desempeño de sus funciones diarias y ahora puede hablar, algo que la familia nunca pensó que fuera posible antes de encontrar UCP.
“Es un privilegio y un honor ser parte de una historia que cambia la vida, como la de Benji, la terapia y el apoyo que ofrecemos en UCP marcan una gran diferencia en las vidas de las familias a las que servimos. La historia de Benji es una de un héroe y una señal para las familias que luchan con discapacidades que alteran la vida para que utilicen los recursos que ofrece UCP”, dijo Brenda Hanserd, directora ejecutiva de UCP de Arizona central.
Maricarmen no podría estar más de acuerdo, afirmando: “UCP es familia; no podría imaginar nuestro viaje sin ellos, el desarrollo de Benji a través de sus programas de terapia física y del habla ha hecho que el logro de hitos, como hablar, sea una realidad. Después de tres años y medio con ellos, no hubiéramos cambiado nada en nuestro viaje”.
“UCP siempre ha sido de gran ayuda para encontrar programas y formas de servir mejor a Benji, y siempre estaré agradecida por todo lo que han hecho, mi familia ha contado con ellos durante años y seguirá haciéndolo durante los próximos años”, agregó.
Benji está actualmente matriculado en una escuela local mediante el uso del aprendizaje en línea, esto ha sido posible gracias a los programas que ofrece la UCP. Sus fisioterapeutas y terapeutas del habla vienen a UCP para trabajar con él, y este es solo el comienzo de la historia de Benji, quien podrá alcanzar nuevas alturas con la ayuda de UCP.
Desde que se embarcó en un viaje con UCP, Maricarmen creó un podcast, “Mi Pequeño Con Capa”, donde espera aprender, compartir y crecer junto con la comunidad afectada por discapacidades similares y abogar por la educación.
Su pequeño héroe logrando hazañas increíbles le da la fuerza para seguir adelante constantemente. En general, espera brindar una extensión del apoyo ofrecido por UCP a sus oyentes.
