Laura Gjacs pasa mucho tiempo con su hija Tori, de 9 años. Laura es trabajadora social de oficio, pero ha sido cuidadora de tiempo completo de su hija después de que le diagnosticaron un trastorno neuromuscular raro meses después de su nacimiento.
“Ella tiene un diagnóstico de síndrome de Warburg Micro y el que causa muchos problemas es la neuromielitis óptica”, dijo Laura.
La neuromielitis óptica afecta el sistema nervioso central de Tori y le causa parálisis en las piernas y los brazos, junto con espasmos dolorosos.
“Saldrá de su máquina BiPap, le haremos las actividades cotidianas del día y la vestiremos”, dijo Laura. “Ella usa sus inhaladores. Tiene varios medicamentos a lo largo del día que le administramos. Se alimenta con una sonda gástrica, por lo que se alimenta con esas 19 horas al día”.
Más allá de su diagnóstico, Tori es la típica niña.
” Le gusta la música y el baile, las artes y las manualidades”, dijo Laura. “Le encanta salir a caminar. Salimos a caminar alrededor de una hora y media cada día, incluso en el verano cuando hace calor afuera, luego salimos a caminar literalmente a las 10 en punto cuando hace fresco. Le encanta estar afuera .”
COVID-19 se ha sumado a los desafíos de brindar atención las 24 horas para Tori debido a la escasez de enfermeras y la incapacidad de Laura para conseguir un trabajo además de cuidarla.
Es un desafío para la mayoría de las familias con niños médicamente frágiles como Tori dejar de trabajar para brindar la atención médica necesaria. Pero después de que el año pasado se aprobara el proyecto de ley 2521 de la Cámara de Representantes de Arizona, el estado se ha convertido en el tercero en aprobar el programa Family Licensed Health Aide (FLHA).
“Muchas veces, esta puede ser la primera vez que un miembro de la familia puede contribuir a algún tipo de ingreso”, dijo Colby Kostur, vicepresidente regional de atención a largo plazo en Team Select Home Care.
